Annexes : bibliographie

Résumé : Ce chapitre s'inscrit dans un travail itératif sur nos modes de théorisations des questions qui lient la santé et la maladie, et les pratiques professionnelles et institutionnelles qui en découlent. Nous avons traversé l'épidémie du sida à la fois dans une posture de chercheures en sciences humaines et sociales engagées dans la création de dispositifs d'accompagnement psychosocial des populations (Tourette-Turgis, 1996, 2001, 2013) et dans une pratique de terrain d'accompagnement, d'écoute et de formation des malades et des soignants (Pereira Paulo 2003, 2016). À l'époque en l'absence de traitements efficaces et face au cumul des décès dans un climat de haute stigmatisation, l'écoute et l'accompagnement étaient souvent la seule offre de soins qui pouvait être faite aux malades du sida. Nous nous sommes retrouvées dans un autre type d'engagement sur le terrain notamment lors du confinement sanitaire lié à l'épidémie de COVID-19 (Tourette-Turgis, 2020 a). Un de nos premiers constats est le retour de la question de l'exercice de la démocratie en santé dans des circonstances épidémiques car tout se passe comme si dès que l'état reprenait les rênes d'une gouvernance sanitaire, les pratiques bienveillantes et empathiques à l'égard des populations disparaissaient au profit de pratiques autoritaires préjudiciables à leur égard notamment des plus fragiles et vulnérables. [premières lignes]